Grupo de Apoyo del
Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos
(GRAPSIA)
Registered UK Charity No. 1073297
Affiliated to Contact a Family, Rare Disorders Alliance-UK,
Genetic Interest Group (GIG), Long Term Medical Conditions Alliance and
International Alliance of Patients' Organizations (IAPO)
US Branch
Registered IRS [501(c)3 Organization] No. 37-1407648
Canadian Branch
Charitable Business No. 88977 6142 RR0001
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Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos
El SIA es una condición que afecta al desarrollo de los órganos reproductivos y genitales. Tanto hombres como mujeres tienen, normalmente, al menos un cromosoma X que contiene un gen que da a sus cuerpos la capacidad de reconocer y reaccionar a las hormonas que masculinizan el organismo (andrógenos). Los hombres tienen, usualmente, también un cromosoma Y que se ocupa de la producción de andrógenos y de inhibir el desarrollo de los órganos internos femeninos.Las mujeres con SIA tienen un cromosoma Y que funciona ( y consecuentemente no hay órganos internos femeninos), pero el cromosoma X tiene una anormalidad que hace al cuerpo parcial o completamente incapaz de reconocer los andrógenos que se producen, y por lo tanto permite el desarrollo de los genitales externos en la forma ocurre por defecto, es decir, siguiendo lineas femeninas. Otras condiciones relacionadas, causadas por distintos cromosomas, también interrumpen el camino normal de la accion de los andrógenos, dando d4e nuevo como resultado un fenotipo femenino.
El Grupo de Apoyo
Somos un grupo de apoyo que facilita información y apoyo a jovenes y adultos con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA) en las formas completa y parcial, y a padres de jovenes con SIA. Tambien facilitamos apoyo a personas afectadas por el Síndrome de Swyer (Disgenesia XY de las gónadas), Deficiencia de 5 alpha-reductasa, Hipoplasia de las celulas Leydig, Síndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser (MRKH), Disgenesia Mulleriana, Aplasia de los conductos Mullerianos, Atresia vaginal, y otras condiciones relacionadas.
El grupo fue fundado en el Reino Unido en 1988 por la madre de una niña con SIA y fue formalizado en 1993. El grupo del Reino Unido adquirió "charitable status" al comienzó de 1999. Estamos en contacto con unas 150 familias/personas afectadas en Europa (la mayor parte en el Reino Unido) y unas 100 en Norte América.
Aclaración sobre diagnósticos: Somos un grupo de apoyo en el que todos los miembros son iguales y donde la organización es mantenida por algunos miembros de forma totalmente voluntaria en su tiempo libre (y en la actualidad sin otra financiación que la que proviene de los ingresos por subscripciones y publicaciones). Aunque esta página web facilita información médica no podemos ayudar a personas a autodiagnosticarse . Esta función corresponde a los especialistas médicos. No tenemos tales profesionales dentro de nuesto grupo (aunque trabajamos estrechamente con especialistas clínicos seleccionados para mejorar el servicio que pueden ofrecer a traves de los canales médicos habituales. No podemos tomar parte en discusiones ni especulaciones sobre casosparticulares que se nos planteen de personas sin diagnosticar intentando averiguar si podrian tener SIA o alguna condición relacionada.
Por favor a)Solicite un diagnóstico médico especializado, b) pregunte a su médico por el nombre completo oficial de su condición (consiga que se lo de por escrito y no se con forme con explicaciones vagas y difusas) b) subscríbase a la rama apropiada de nuestro grupo, c) obtenga copias de nuestras publicaciones , en especial de nuestra revista (ALIAS), d) lea el material cuidadosamente e) regrese al grupo si todavia tiene preguntas sobre su diagnóstico.
Para más detalles sobre el SIA, vaya a ¿Qué es el SIA?
Para más detalles sobre el grupo, incluyendo nuestros propósitos y objetivos, como contactar con el grupo, publicaciones, encuentros etc., vaya a El Grupo de Apoyo .
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